Hitta syfte när du lever med en kronisk cancer

2008, när jag var 38 år, fick jag veta att mitt liv som jag visste att det var över. Jag hade gått in på sjukhuset med min tredje oförklarliga blodpropp, bara för att upptäcka att jag hade polycytemia vera (PV). Denna sällsynta, kroniska blodcancer fick min kropp att göra för många röda blodkroppar, vilket resulterade i intensiv trötthet, andfåddhet och blodproppar, bland andra symtom. Det innebar att jag kunde glömma det tävlande mountainbike-racing och åka på min sportcykel som gav mig så mycket glädje. Jag fick höra att jag behövde renovera min kost och att jag kanske aldrig skulle kunna få barn.

Jag hade vetat att något var fel med min kropp sedan mitt i 20-talet men kämpade med feldiagnos efter feldiagnos. Jag kände mig lättad att äntligen veta vad som var fel med mig, men jag kunde inte tro att det var cancer. Jag blev chockad och förstörd. Jag trodde att framtiden inte hade något hopp och jag skulle dö.

En lång väg till diagnos

I åratal såg jag flera läkare om mina oroande symtom, men på grund av min unga ålder blev de avskedade som tecken på stress eller överansträngning, och jag lämnades utan svar. Som en konkurrenskraftig mountainbiker känner jag min kropp och dess gränser, så jag visste att något var fel när jag började bli vind när jag cyklade. Folk skulle säga, "Kanske har du bara en ledig dag", och läkare skulle rekommendera att jag återfuktar mer. Så småningom började jag säga till mig själv att inget allvarligt händer. Kanske var allt i mitt huvud.

Men som tiden gick var det inte bara cykling som fick mig att känna mig lindad. Cirka fyra år senare började trappan kännas utmanande. Jag var orolig, så jag bestämde mig för att få en andra åsikt, och jag är tacksam för att jag gjorde det. Min nya läkare beställde ett ultraljud i mitt hjärta, och hon gjorde det precis i tid. Hon fann att en huvudartär som kontrollerar blodflödet till vänster om mitt hjärta var 90 procent blockerad. Jag var tvungen att få en stent placerad för att säkerställa regelbundet blodflöde. Om jag inte hade fått det ultraljudet kunde jag ha fått en hjärtattack och dött.

Mina läkare var förvirrade. Jag var förvirrad. De sa hela tiden: ”Du är i 30-talet och du är i så bra form. Det här är inte meningsfullt. ” Så småningom diagnostiserade de mig med kranskärlssjukdom. Naturligtvis, år senare lärde jag mig att det inte alls var fallet.

Cirka sju år senare, medan jag var på sjukhus med en annan blodpropp, rekommenderade en läkare som var bekant med sällsynta cancerformer att jag skulle vara det testad för aJAK2-mutation, som ofta är associerad med en grupp sällsynta blodcancer som kallas myeloproliferativa neoplasmer (MPN). Resultaten bekräftade att jag hade PV, en kronisk blodcancer och den vanligaste typen av MPN.

Att leva med cancer

Det var en lättnad att äntligen förstå vad som var fel med mig, och att symtomen som hade plågat mig i flera år inte var i mitt huvud. Men att höra att du har cancer är inte något som någon är beredd på, och det tog sin vägtull på mig, inte bara fysiskt utan mentalt och emotionellt också.

Det var dock inte så dåligt. Några glada nyheter kom efter att jag hade bott med PV i ungefär fyra år: Min man och jag var gravida. Vi var absolut glada, särskilt eftersom mina läkare varnade mig för att det kunde vara svårt för mig att få ett barn. Men att bli mamma medan man lever med cancer innebär en unik uppsättning utmaningar. Moderskapets naturliga trötthet, tillsammans med PV-relaterad trötthet, var en intensiv daglig kamp, ​​och det fanns tillfällen där utmattningen var så intensiv att jag behövde nödsoppar bara för att komma igenom dag.

Många människor har problem med att förstå vad patienter med solcellserfarenhet upplever för att den yttre observatören, vi ser ofta helt friska ut, även om vi kämpar för att klara den fysiska och känslomässiga vägen för sjukdom.

Polycytemia vera har lärt mig ovärderliga lektioner

Att ha PV har gett mig ett nytt perspektiv på livet. Jag är ännu mer medveten om hur viktigt det är att ta hand om mig själv, hålla reda på mina blodvärden och symtom och se till att jag har ett starkt team av läkare och nära och kära att stödja mig. Jag vill vara så funktionsduglig som jag kan så länge jag kan för att hjälpa mig att leva ett lyckligt och fullt liv för mig själv och mitt barn.

När jag först fick diagnosen kände jag mig mycket ensam. De flesta läkare kände inte till mitt tillstånd, men det är inte längre fallet för människor som börjar denna resa nu. Men även med all den nya kunskapen som finns tillgänglig är det mycket du kan göra för att få ut det bästa av att leva med PV. Här är vad jag skulle berätta för människor med mitt tillstånd:

Lär dig att be om hjälp.

På grund av min sjukdom finns det vissa saker som jag inte kan hantera själv, och det är nedslående. Att be andra om hjälp har varit svårt. Men med tiden har jag lärt mig att vara mindre självmedveten om vad andra människor kan tänka om jag inte ser sjuk ut, men jag behöver fortfarande hjälp.

Utbilda andra om ditt tillstånd.

Att utbilda de människor som stöder dig är så Viktig. Jag berättar för alla om min PV, till och med min tandläkare och gynekolog, så att de kan ge mig den mest lämpliga vården. Men inte alla läkare vet så mycket om PV - så jag har blivit intimt bekant med min medicinska historia och sjukdom så att jag kan kommunicera och förespråka det jag behöver.

Jag gör också mitt bästa för att lära min familj, inklusive min son, om PV. När min son var ung hade jag saker enkelt. Jag förklarade att jag behövde få en nål i armen för att ta ut lite blod och att jag skulle vara sömnig ett tag och inte skulle ha energi att spela.

Med tiden har han börjat ställa fler frågor, så jag har förklarat att mina ben gör för mycket blod, och det är mycket tjockare än hans, som pannkakssirap, vilket får min kropp att arbeta hårdare än hans kropp och saktar mig ner. Han är ibland mer empatisk än jag med mig själv och han är en viktig del av mitt supportnätverk. Vilket leder oss till...

Bygg ett supportnätverk.

Om du precis har upptäckt att du har solceller, se till att du har ett team av människor som verkligen känner dig - vårdgivare, vänner, familj, läkare och terapeuter. Det kan också hjälpa till att hitta en lokal stödgrupp speciellt för personer som lever med blodcancer.

Det är också viktigt att hitta och behålla människor i ditt liv som hjälper dig när du inte mår bra, för de tiderna kommer. De nya relationerna du skapar och de du har för närvarande kommer att lyfta dig upp och hjälpa dig att njuta av ditt liv.

Uppskatta de små sakerna.

PV gav mig en uppskattning för hela livet och förmågan att dela skönheten i vardagliga saker med min familj. Små, speciella stunder, som att få kramar, är de stunder som betyder mest för mig nu. Upptäck vad dessa stunder är för dig. Sakta ner, ta inte ett ögonblick för givet och låt dig alltid skratta.

Vet att lycka är möjligt.

Jag har så mycket sympati för människor som just börjat denna resa. Många förknippar cancer med att dö. När jag först fick diagnosen PV tänkte jag: "Det här är inget jag kan leva med." Men jag har lärt mig att jag burk lev med detta. Oavsett vad folk säger kan jag fortfarande leva ett lyckligt liv.

Till läs mer om solceller och andra sällsynta blodcancer, kolla in Röster av MPN.

---

^©2020, Incyte Corporation. Alla varumärken tillhör respektive ägare. MAT-HEM-01650 06/20

Detta innehåll skapas och underhålls av en tredje part och importeras till den här sidan för att hjälpa användarna att tillhandahålla sina e-postadresser. Du kanske kan hitta mer information om detta och liknande innehåll på piano.io.