Att ta hand om en man med demens: Vårdare och kampanj Maureen Winfield delar sin historia

Maureen Winfield och hennes man Michael har varit lyckligt gifta i nästan 58 år. Men som alla kärleksfulla förhållanden har de haft en rättvis andel av svåra tider.

Det älskande paret har två vuxna döttrar, Michelle och Jacquie. Mellan dem har de fått tre egna barn som i sin tur har gjort Michael och Maureen morföräldrar sex gånger. Efter att ha sett sin familj växa och föröka sig, tog Michael förtidspensionering 2002 så att paret kunde tillbringa sex lyckliga år på semester utomlands i sin turneringsvagn.

Det var 2011 som Michael fick diagnosen blandad demens - ett tillstånd där avvikelser kännetecknande för mer än en typ av demens förekommer samtidigt - och Maureen blev hans heltid vårdare. Hon tog hand på honom i fem år innan hon så småningom tog det svåra beslutet att flytta honom till bostadsomsorg i juni 2016.

Maureen är en verkligt anmärkningsvärd kvinna. Förutom att ta hand om sin man, är hon också en ivrig kampanj och insamlare för

Demens Storbritannien och talar regelbundet vid medvetenhetshändelser för att hjälpa välgörenheten ge mer Admiral sjuksköterskor till de familjer som behöver dem.

För demensmedvetenhetsveckan 2017 talade vi med Maureen för att ta reda på hur det är att ta hand om en nära och kär med demens och vad detta lärde henne om sig själv och hennes äktenskap ...

1. Tålamod och förståelse är viktigt för att vara vårdare

"Som vårdgivare måste du ha en förståelse för situationen du hanterar - därmed gjorde jag olika kurser för att försöka lära mig så mycket jag kunde om detta fruktansvärda tillstånd. Tålamod och förståelse är avgörande när en älskadas liv är i dina händer. "

2. Kärlek är nyckeln

"Jag kan inte föreställa mig hur vårdande av någon med demens skulle se ut om du inte hade ett kärleksfullt förhållande till den personen. Efter 63 år tillsammans var jag tvungen att lära mig att leva med en helt annan relation med Michael, vilket var helt hjärtskärande. Att hålla fast vid de otroliga minnen som vi har gjort tillsammans genom åren påminner mig om varför jag gör det.

"Jag tror att vår barnbarn, Olivia, sammanfattade det nyligen när hon sa: 'Mormor, jag vet att farfar har en dålig hjärna men jag älskar honom precis som han är'. Naturligtvis håller jag med - jag tittar in i hans ögon och för det mesta är allt jag ser ett tomt skal, men trots det, någonstans där inne vet jag att jag är den man jag älskar och jag kommer alltid att göra. "

3. Du hittar nygrundad personlig styrka

"Jag har alltid varit en mycket blyg och privat person och kunde aldrig ha föreställt mig att jag skulle delta i talhändelser eller radiointervjuer. Men eftersom jag känner så passionerat för att öka medvetenheten om detta tillstånd och det enorma arbete som utförs av Dementia UK, har jag på något sätt hittat styrkan att kunna ta mig själv att prata om min egen personliga historia, i hopp om att andra som går igenom denna resa kan få viss tröst att det finns någon som verkligen förstår."

4. Det fick mig att uppskatta vårt ovanligt starka förhållande

"Jag visste alltid att vi hade ett utomordentligt starkt äktenskap - vi var älskling från barndomen från 15 års ålder. Utan denna starka relation hade det varit helt omöjligt eftersom min man inte längre kände igen mig som sin fru.

"Allt han ville var att återvända till hustrun som han kände, den unga bruden som han kom ihåg. Han trodde verkligen att han hade en relation med mig och detta förstörde honom absolut eftersom han verkligen älskar sin fru. Detta var och är fortfarande mycket svårt att acceptera. Men på grund av den kärlek jag fortfarande har till honom, har jag inget annat alternativ än att fortsätta att älska och stödja honom så bra jag kan.

"Jag förstår tillräckligt med detta tillstånd för att veta hur plågad han är. Jag vet att han verkligen älskar mig, sin fru, men han letade efter sin unga brud på 21, eftersom han inte har något erkännande av att jag nu är hans fru. "

5. Det kan vara hjärtskärande och skuldridd

"Jag blev ödelägen när Michael gick in på ett vårdhem. Jag kände att jag hade brutit mina äktenskapslöften som jag gav honom för alla dessa år sedan när jag lovade "i sjukdom och i hälsa tills döden skiljer oss". Det upprör mig fortfarande dagligen.

"Han gick inledningsvis in för andningsvård den 23 juni förra året på grund av hans försämrade tillstånd och påverkan det hade på mig. Tyvärr återvände han aldrig hem. Jag besöker hemmet sex dagar i veckan och hatar fortfarande det faktum att jag inte kan ha honom hemma med mig. "

6. Vårdgivare måste ta hand om sig själva såväl som sin älskade

"En av de viktigaste sakerna jag lärde mig om min vårdande roll är att det är viktigt att du tar hand om din egen hälsa eftersom det är en extremt stressig tid. Som mina döttrar brukade säga till mig, 'mamma om du går ner, så går hela fartyget ner'. "

7. Extra medicinsk support behövs

"Det är viktigt att få en tidig diagnos och rätt stöd på plats. Familj är mycket viktigt. Jag har turen att jag har en kärleksfull, omtänksam familj men jag har hört talas om så många fall där familjen går bort och inte kan hantera det som händer. Till att börja med drömde jag aldrig om att jag inte skulle kunna ta hand om Michael hemma.

"Många känner fortfarande att det finns ett stigma i samband med detta tillstånd och vill inte acceptera diagnosen. Det handlar om att ta små men positiva steg för att säkerställa att du är vid god hälsa och får rätt stöd. För mig kom det mest positiva stödet från våra amiralsjuksköterskor. Jag måste erkänna att jag aldrig hade hört talas om Admiral Nurses tidigare men min Admiral sjuksköterska, Katie Dixon, har blivit en absolut livlinje för mig. "

8. Du kan inte låta stolthet komma i vägen

"Så småningom gick vår äldsta dotter med mig till Att skapa utrymme för att se vilket stöd som var tillgängligt. Jag var motvillig på det här stadiet att ta emot hjälp, men vid det mötet nämndes flera kurser som jag ansåg vara till nytta för mig.

"Jag gjorde ursäkter för att jag inte kunde lämna Michael så jag kunde inte överväga detta. Michelle hade inget av mina protester så arrangemang gjordes för att jag skulle delta på en kurs, som drivs av Kirklees Council, Sköter om mig. Denna kurs gjorde en sådan skillnad och fick mig att inse att jag måste ta hand om mig själv för att jag skulle kunna fortsätta ta hand om Michael. "

9. Jag var tvungen att bli hans röst

"Bara för att Michael är i vård fortsätter jag fortfarande att stödja honom och se till att hans dagliga behov tillgodoses. Jag måste vara hans röst eftersom han inte kan göra val själv. "

10. Du måste ta det en dag i taget

"Den svåraste delen av att bry sig, från min synvinkel, är den känslomässiga stressen. Du kan se den person du älskar försvinna. Det är som att leva på en knivkant - jag tänkte "ta det en dag i taget" men livet blev så förutsägbart att jag skulle dela upp dagen i flera avsnitt, eftersom varje sektion hade sin egen utmaningar."

11. Låt dig själv sörja

"Jag tror inte att människor nödvändigtvis förstår att du sörjer för den person du har älskat och förlorat men som fortfarande är mycket del av ditt liv. Rollerna har helt förändrats och jag har tappat kärleken i mitt liv och min bästa vän.

"Det har tagit mig lång tid men jag var tvungen att inse att Michael inte kommer tillbaka till mig som min man eller min vän - men jag vet åtminstone att han fortfarande är här. Jag älskar verkligen inte Michael mindre men jag måste nu lära mig att leva med den nya relationen vi har och att fortsätta att älska, vårda och stödja honom så bra jag kan. "

För mer information om demens och hur man engagerar sig i insamling, besök Dementia UK.