En familjs kamp med Alzheimers tidigt pågående

Om jag hade visst att jag varje dag skulle förlora en bit av Jason, kan många av våra dagar ha varit annorlunda. Kanske skulle jag inte ha brytt mig så mycket om de små sakerna. Skattade varje ögonblick. Älskade honom mer. Men jag visste bara inte.

Första gången jag såg Jason spelade han gitarr i bandet i kyrkan på vår högskola. Jag var en nybörjare och han var ung. Han var riktigt söt; han hade dessa stora blå ögon och stora gropar. Vi åkte på en helgreseré med vår ungdomsministergrupp, och jag kom tillbaka och tänkte att han var så rolig. Efteråt skrev jag i min dagbok, Jag tror att jag träffade killen jag vill gifta sig med.

Jason var så romantisk; han skulle köpa blommor till mig och skriva anteckningar. De flesta människor skriver bara sina namn på kort, men han vill understryka delar. Jag sparat varje biljett för varje film, konsert och kyrkoprogram som vi gick till och placerade dem i en minnesbox, min låda med skatter.

Efter att vi hade träffat ett år började vi prata om äktenskap. Vi pratade om att bli gamla tillsammans, ha ett hus med det vita staketstaketet och massor av barnbarn. Det skulle vara Jason och jag som sitter i gungstolar på verandan. Runt julen 2001 åkte vi till Jasons pappas hus för att byta ut presenter. När jag gick in var jag bedövad. Jason hade dekorerat en julgran med 100 ljus och cirka 50 röda rosor. Han sjöng en låt han hade skrivit för mig: "Jag trodde aldrig att det kunde hända mig / jag har hört den i låtar och jag har sett den på TV / Nu har jag träffat dig och allt är komplett ..."

I slutet av låten föreslog han. "Det finns ingen jag hellre vill spendera mitt liv med," sa han. Naturligtvis sa jag ja. Jag kunde inte tänka mig att jag inte skulle vara gift med Jason. Jag var 25 år när jag blev gravid med Mya och Matthew, våra tvillingar. Under vårt första sonogram, när två cirklar dykte upp i stället för en, blev Jason vit som ett ark. "Två!" han sa. Han var så upphetsad.

När jag läggs på sängstöd vid 27 veckor var Jason fantastisk. Han skulle gå till butiken, laga middag och spela brädspel med mig efteråt. Och han var så skyddande. Om jag försökte stå upp för att borsta tänderna, skulle han säga, "Nej! Jag tar det till dig! "

Efter att tvillingarna föddes brydde sig Jason om de minsta detaljerna. Jag höll ett trångt schema, och Jason var underbar med allt, från blöjorbyten till sänggåendet. Han hade läst för dem och, när de blev äldre, rullade med dem och brottade. Han videobandspelade varje minut av deras liv. Innan jag lägger ner dem skulle jag gå in och se honom smyga med dem och sjunga.

En annorlunda man

Jag började märka förändringar i Jason 2009, efter att vårt tredje barn, Noah, föddes. Först började han tappa intresset för sitt jobb. I åtta år hade han varit en av de mest älskade lärarna på sin skola. Han älskade att arbeta där. Då, precis som det, ville han sluta. Människor var chockade, och det var jag också.

Jag ville att han skulle vara lycklig, så jag stödde honom. Han bestämde sig för att arbeta för snabbmatkedjan Chick-fil-A, som drivs av kristna ägare, med målet att bli en franchiseaktör. Sedan, några månader in, bytte Jason växlar igen. Den här gången ville han prova för vår stads polisavdelning.

Till en början uppmuntras jag. Jason tycktes gilla utmaningen. Men snart fick jag veta att han kämpade. Några av fruarna till killar på akademin sa att deras män skulle skämta om hur lätt det var, men Jason klagade alltid över att arbetet var svårt. Hans chefer sa till honom att skriva sina patrullrapporter snabbare, vilket stressade honom; han började gå ner i vikt och blev orolig. "Jag kan inte göra det här," skulle han säga. Ibland grät han innan han skiftade, vilket var konstigt eftersom han aldrig hade varit en crier.

Efter cirka 11 månader lämnade Jason också polisen. Ungefär den tiden kom han ner med en hudinfektion efter att ha fått en mullvad bort. Han var tvungen att ligga på sjukhuset i två veckor. Det var när jag märkte att han sa konstiga saker. Sjuksköterskorna frågade: "Hur fick du den här infektionen?" och han svarade: "Jag har haft två doser i morse." Vi kritade det upp till hans mediciner, men jag var orolig.

Snart började Jason kämpa med minnet. Han hade varit fotbolls- och baskettränare när han var lärare, så han bestämde sig för att hjälpa en vän att köra ett sportprogram för förskolebarn. Men Jason kunde inte hålla schemat rakt. Han var tvungen att skriva anteckningar på handen för att komma ihåg när och var han skulle dyka upp. Och hans glömska blev värre. En gång körde Jason oss till ett basebollspel och gick fel väg ner en envägs väg. En annan gång gick han Mya tvärs över gatan för en lekdag och förlorade när han kom tillbaka. Polisen tog honom hem.

Runt jul 2012 gick Jason ut för att sätta lamporna på huset, ett jobb som vanligtvis tog en timme; han tillbringade fyra timmar på det och chuckade dem sedan in i garaget. "Dessa dumma ljus!" han skrek. Jag minns att han satte ansiktet i händerna och frågade: "Varför händer det här med mig?" Han såg så trasig ut.

Fråga allt

Jag hade aldrig tvivlat på vårt äktenskap, men då visste jag att något var fel. Jason skyllde mig för saker och sa att jag var för hård mot honom. Ibland tänkte jag, Kanske är det jag. Vi pratade knappt. Han hade också gått från att vara en farande pappa till att vara likgiltig. Jag hade blivit gravid med vår dotter Kinsley, men han slutade gå till min ob-gyn möten med mig. Tidigare, för våra barn, att hänga med pappa hade inneburit goda tider; vid sänggåendet skulle jag försöka lugna ner dem och han skulle skaka upp dem. Nu var jag tvungen att säga honom att leka med dem.

Skilsmässa hade aldrig kommit över mig, men jag började tänka på det. Vi såg en rådgivare. Privat berättade jag terapeuten vad som hände, och han rekommenderade att vi träffade en neuropsykolog. Den utnämningen ledde oss till en neurolog, och det ledde till ett dussin andra möten och tester. I slutändan hjälpte vår neurolog oss att träffa en tid hos Mayo Clinic, i Minnesota. I oktober 2013 åkte vi. Jason genomgick dagar med tester, inklusive PET-skanningar av hans hjärna. Kvällen före vårt möte med sin läkare loggade jag in på hans Mayo-patientjournal online och såg hans resultat. Jag kommer inte ihåg de exakta orden, men meddelandet sade att hans hjärnbilder överensstämde med dem från någon med Alzheimers. Det kändes som att någon hade slagit mig. herre, Jag bad, panik, snälla hjälp oss genom detta. Jag hoppade på Google. Ingen i Jasons familj hade haft Alzheimers. Jag kunde bara inte förstå.

Jag somnade med en del av hopp om att det inte var sant. Men vid Jasons utnämning bekräftade läkaren det. Senare frågade jag Jason om han förstod. Han svarade inte, bara nickade och grät. Den natten höll vi varandra. Jag försökte sova, men allt jag kunde tänka på var hur vi skulle hantera det.

Hemma satte vi barnen ner. "Vi fick reda på vad som är fel med pappa," sa jag. "Han kommer inte att bli bättre." De grät, men jag tror inte att de förstod vad det betydde förrän månader senare. När den dagen kom frågade Matthew: "Vänta, menar du att pappa kommer att dö?" Jag var tvungen att säga ja. "Vi dör alla så småningom," sa jag. "Bara Gud vet när. Men vi kan inte oroa oss för det. Vi kommer bara att älska pappa. "

Hitta sätt att hålla på

Efter Mayo-besöket började Jason glömma hur man skulle ta hand om sig själv, som att duscha. Jag visade honom och han kopierade vad jag gjorde, skurade på huvudet, lutade hans kropp. Med tiden började jag göra det för honom. Sedan bytte vi till bad.

Med tiden förlorade Jason förmågan att tala. Jag minns den första dagen han inte kände mitt namn, och dagen då vi tittade på bilder och han inte kunde komma ihåg namnen på våra barn. Det var en av våra värsta dagar någonsin.

Jasons läkare sa till oss att han inte kunde vara ensam längre, så vi hittade en daghem för honom i närheten. Våra dagar var galen: Jag stod klockan 04.45 för att få barnen och Jason klädd och redo för dagen. Jag skulle lämna klockan 06:45, släppa Kinsley på hennes daghem och Jason på hans och sedan gå till våra barnskolor, där jag också undervisade. Mina medarbetare gjorde middag åt oss två nätter i veckan; Jag skulle sträcka resterna för att täcka fyra nätter. Då skulle vi göra bad och sänggåendet. Cirka 11.00 skulle jag klättra in bredvid Jason och somna vanligtvis gråtande.

Jasons daghem var för dyrt att ha råd med min lärares lön. Vid ett tillfälle ansökte jag om frimärken och deltog i Special Supplemental Nutrition Programme for Women, Baby and Children (WIC). Det är där vår gemenskap räddade oss. En vän höll en insamling och placerade den på Facebook, som utlöste fler evenemang: en garageförsäljning, en spagettimiddag, en insamlingsanläggning vid Jason's daghem. Vi samlade tusentals dollar.

När jag har känt mig ledsen har någon gjort något fantastiskt. Förra alla hjärtans dag förde folk mig gåvor i skolan. Mina vänner från Arizona kom ut till min födelsedag. En stund kom någon vecka för att bo hos Jason så att jag kunde göra något för mig själv. En granne betalar för att min gräsmatta ska klippas, och min kyrka täcker mina terapisessioner, som rabatteras av min läkare. Det är genom Guds nåd att vi är där vi är nu.

Att se deras pappa bli sjukare tyngde barnen, så i april bestämde jag mig för att lägga honom i långtidsvård. I maj flyttade min svärmor in hos oss; hon tillbringar varje dag med Jason. Jag tar barnen för att träffa honom en eller två gånger under veckan, ibland på en lördag och alltid på söndagen efter kyrkan. Medan barnen leker ute sitter jag med honom. Vi tittar på bilder och jag berättar honom historier om livet hemma. Jag kan fortfarande få honom att skratta. Jag tittar på honom, knuffar eller tar tag i hans knä och han kommer att le.

Sättet vi var på

Barnen förstår att vi inte vet hur länge vi ska ha pappa. Jag svarar på deras frågor så ärligt jag kan. Matthew och Noah hoppade på trampolinen häromdagen när jag hörde Matthew säga: "Slå mig inte för hårt på huvudet. Jag vill inte att min Alzheimers ska komma ut. "Jag tänker på det. Jag vill inte att de ska vara rädda.

Jag försöker hjälpa dem att komma ihåg sin pappa som han en gång var. Matthew älskar att efterge sig karaktärer som Grover från Sesam. Jason brukade vara bra på att göra röster, så jag säger: "Det är något du får från pappa." På Jason's anläggning i sommar bad personalen barnen att dela ett minne. Mya talade om pappadotterdansen hon gick med med Jason i februari förra året. De dansade långsamt till "Butterfly Kisses." Hon sa att det var den bästa natten i hennes liv.

När denna resa började minns jag att jag frågade: Varför, Gud? Varför Jason? Sedan dess har jag hittat lite lugn. Jag har fått så många brev från människor vars liv han rörde och som sa: "Jason var min sons favoritlärare." Hans liv var kortare, men han påverkade.

Du vet inte vart ditt liv kommer att gå när du tar dina löften, "..." tills döden delar oss. " Jag kunde aldrig ha föreställt mig att det var så det skulle bli slut. Men att veta hur bra de goda tiderna var, skulle jag inte ändra någonting.

Jason var en kärleksfull far och omtänksam make - min bästa vän. Jag måste lita på att detta är en del av Guds plan. Och jag kommer att älska och tänka på Jason för alltid.

Jason Manthe gick bort den 28 oktober 2014. Han var 37 år gammal.

Vad man ska veta om yngre Alzheimers

FaktaVanligtvis drabbar Alzheimers människor senare i livet. Fortfarande lider uppskattningsvis 200 000 amerikaner av den yngre versionen i 50-, 40- och ibland 30-tal.

Vem är i fara?Vem som helst kan utveckla Alzheimers vid en yngre ålder, även om det är ovanligt. Medan vissa utvecklar den vanliga formen av sjukdomen (för vilken det inte finns någon enda känd orsak), har de flesta som uppvisar den tidigt en familjehistoria. Vissa genmutationer är associerade med ärftlig Alzheimers tidiga början.

Kan du förhindra det?Minimera stress, träna regelbundet, äta hälsosamt, vara socialt och engagera sig i hjärnhöjande aktiviteter (som att göra korsord) kan försena symtomen och kan hjälpa dig att stanna skarpare längre. Läs mer på Alzheimers föreningens webbplats, alz.org.

Mer om Alzheimers sjukdom:

• 5 saker du kan göra nu för att undvika Alzheimers sjukdom

• Den chockerande länken mellan vitamin D och Alzheimers sjukdom

• En Alzheimers-patient kommer ihåg hennes dotter

Den här historien dök ursprungligen ut i januari 2015-numret av Good Housekeeping.