Cinco de Mayo 2015 var en typisk, lycklig dag för mig. Jag njöt av jobbet och såg fram emot att fira semestern tills jag plötsligt kände mig mycket svag och var tvungen att lämna jobbet. Under de senaste månaderna hade jag upplevt intensiva nattliga svettningar och mycket kliande hud. Sedan jag var 50 år antog jag att mina symtom berodde på klimakteriet. Så denna känsla av intensiv svaghet överraskade mig. Jag lyckades ta mig hem från mitt kontor och sedan skyndade min man mig till akuten.
Jag nådde en punkt där jag inte kunde gå eller prata. Andningen hade blivit svår och till och med att hålla min telefon var en utmaning. Jag fick blodtransfusioner och andra IV-behandlingar och var på sjukhuset i en vecka innan jag kunde gå på egen hand. Den upplevelsen fick mig att hitta en specialist i hematologi och onkologi för att ta reda på vad som verkligen händer. Under nästa år genomgick jag många tester och olika behandlingar när läkarna försökte förstå vad som hände med min kropp och hur jag fixade den.
Letar efter svar
I november 2016, mer än ett år efter att jag var på sjukhus på Cinco de Mayo, rekommenderade min läkare en benmärgsbiopsi. Mitt tillstånd förbättrades inte och vi letade desperat efter orsaken till mina hälsoproblem.
När testet kom tillbaka visade det att jag hade en mutation i JAK2-genen och hade utvecklat högrisk primär myelofibros (MF), en sällsynt, kronisk blodcancer. Jag hade aldrig hört talas om MF och att höra ordet ”cancer” var skrämmande, men åtminstone fick jag äntligen ett svar på vad som var fel med mig.
Jag hade aldrig hört talas om myelofibros (MF), men åtminstone fick jag äntligen ett svar.
Tyvärr väntar vissa patienter i flera år på att lära sig att de har MF, eftersom de kämpar för att klara av de livsförändrande symtomen, oändliga tester och rädslan för att inte veta vad de har. Tack och lov för mig kom min diagnos mycket tidigare, och jag kunde prata med mina läkare om möjligheter att leva med detta tillstånd.
Jag lärde mig att MF är en del av en grupp sällsynta blodcancer som kallas myeloproliferativa neoplasmer (MPN). De förklarade också att min cancer orsakade ärrbildning i benmärgen och stör min kropps normala produktion av blodkroppar, vilket fick mig att uppleva smärta, klåda och nattliga svettningar som hade plågat mig för över ett år.
Hanterar min myelofibros
Efter min diagnos prioriterade jag att lära mig så mycket jag kunde om MF så att jag kunde förstå vad som händer inom mig. Jag hade ett underbart team av läkare och ett stödsystem bestående av vänner och familj som hjälpte mig att komma överens med mitt tillstånd och göra en plan för att hantera sjukdomen.
Mayra D. Andújar Delgado
Jag ordinerades ett läkemedel som heter Jakafi ® (ruxolitinib), ett receptbelagt läkemedel som används för att behandla vuxna med vissa typer av MF. Jakafi arbetar med att hålla produktionen av blodkroppar under kontroll och har hjälpt till att ta itu med många av mina MF-symtom.
Jag är väldigt lycklig att jag hittade en behandling som fungerar för mig, men jag kan bara tala för min erfarenhet och jag vet att varje patient med MF är unik. Så mitt mål är att öka medvetenheten om denna sjukdom och uppmuntra andra patienter att gå till en läkare så att de kan diskutera sina bekymmer och hitta en förvaltningsplan som passar dem.
Förespråkar för mig själv och andra
Ett sätt jag har kunnat ta kontroll över mitt tillstånd är att bli en förespråkare, inte bara för mig själv utan för det bredare MF-samhället. Det har varit mycket viktigt för mig att ha en stark röst när jag fattar beslut om min vård, och jag har försökt vara ett ljus för andra människor i liknande situationer. Jag delar min berättelse för att inte bara öka medvetenheten om mitt tillstånd, utan att inspirera andra med MF att prata med sina läkare och att vara förespråkare för sig själva.
Jag delar min berättelse för att inte bara öka medvetenheten om mitt tillstånd utan att inspirera andra med MF.
Jag har också funnit ett syfte genom att stödja den bredare cancersamhället. Jag bakar romkakor och säljer dem för att finansiera en 5K-lopp som hjälper kvinnor att betala för mammografi och jag uppmuntrar friska människor att donera blod för att hjälpa dem i nöd.
Jag har turen att ha ett dedikerat team av läkare för att hantera min vård, att ha hittat rätt behandling för mig, och att vara omgiven av ett fantastiskt stödsystem för att hålla mig på fötterna, så jag kan vara en förespråkare för andra i behöver.
Vad jag vill att folk ska förstå om MF
Jag hoppas kunna hjälpa människor att förstå mitt tillstånd och hur det allvarligt har påverkat mitt liv. Jag vill att folk ska veta att även om jag ofta ser normalt ut, fungerar inte något på insidan. Genom denna medvetenhet hoppas jag att vi kan se till att fler patienter får en korrekt diagnos och får befogenhet att prata med en läkare om deras alternativ.
Livet med MF är fyllt med oväntade utmaningar och bakslag. Men jag är en kämpe. Jag försöker komma ihåg att livet är vackert och att varje dag är en ny dag. När min MF-resa började hade jag två alternativ: stanna kvar eller gå ut och göra skillnad. Jag valde att göra skillnad. Så även om jag lever med cancer, låter jag ingenting stoppa mig.
INDIKATIONER OCH ANVÄNDNING
Jakafi är ett receptbelagt läkemedel som används för att behandla vuxna med polycytemi vera som redan har tagit ett läkemedel som heter hydroxyurea och det fungerade inte tillräckligt bra eller de kunde inte tolerera det.
Jakafi används för att behandla vuxna med vissa typer av myelofibros.
Jakafi används också för att behandla vuxna och barn 12 år och äldre med akut graft-versus-host-sjukdom (GVHD) som har tagit kortikosteroider och de fungerade inte tillräckligt bra.
VIKTIG SÄKERHETSINFORMATION
Jakafi kan orsaka allvarliga biverkningar, inklusive:
Lågt blodtal: Jakafi® (ruxolitinib) kan orsaka att antalet blodplättar, röda blodkroppar eller vita blodkroppar sänks. Om du får blödning, sluta ta Jakafi och kontakta din vårdgivare. Din vårdgivare kommer att utföra blodprov för att kontrollera dina blodvärden innan du börjar Jakafi och regelbundet under din behandling. Din vårdgivare kan ändra din dos av Jakafi eller avbryta behandlingen baserat på resultaten av dina blodprover. Tala omedelbart till din vårdgivare om du utvecklar eller har förvärrade symtom som ovanlig blödning, blåmärken, trötthet, andfåddhet eller feber.
Infektion: Du kan riskera att utveckla en allvarlig infektion under behandling med Jakafi. Tala om för din vårdgivare om du får något av följande symtom på infektion: frossa, illamående, kräkningar, värk, svaghet, feber, smärtsamma hudutslag eller blåsor.
Hudcancer: Vissa människor som tar Jakafi har utvecklat vissa typer av icke-melanom hudcancer. Tala om för din vårdgivare om du utvecklar nya eller förändrade hudskador.
Ökningar av kolesterol: Du kan ha förändringar i kolesterolnivån i blodet. Din vårdgivare kommer att göra blodprov för att kontrollera dina kolesterolnivåer under din behandling med Jakafi. De vanligaste biverkningarna av Jakafi inkluderar: för vissa typer av MF och PV - lågt antal blodplättar eller röda blodkroppar, blåmärken, yrsel, huvudvärk och diarré; och för akut GVHD - lågt antal blodplättar, röda eller vita blodkroppar, infektioner och vätskeretention.
Det här är inte alla möjliga biverkningar av Jakafi. Be din apotekspersonal eller vårdgivare om mer information. Berätta för din vårdgivare om eventuella biverkningar som stör dig eller som inte försvinner.
Innan du tar Jakafi, berätta för din vårdgivare om det: alla mediciner, vitaminer och växtbaserade kosttillskott du tar och alla dina medicinska tillstånd, inklusive om du har en infektion, har eller haft tuberkulos (TB) eller har varit i nära kontakt med någon som har tuberkulos, har eller haft hepatit B, har eller haft lever- eller njurproblem, är i dialys, har högt kolesterol eller triglycerider, haft hudcancer eller har någon annan medicinsk skick. Ta Jakafi precis som din vårdgivare säger. Ändra inte dosen eller sluta ta Jakafi utan att först prata med din vårdgivare.
Kvinnor ska inte ta Jakafi under graviditet eller planerar att bli gravid. Amma inte under behandling med Jakafi och i två veckor efter slutdosen.
Vänligen se Fullständig förskrivningsinformation, som inkluderar en mer fullständig diskussion om riskerna med Jakafi.
Du uppmanas att rapportera negativa biverkningar av receptbelagda läkemedel till FDA.
Besök www.fda.gov/medwatch, eller ring 1-800-FDA-1088.
Du kan också rapportera biverkningar till Incyte Medical Information på 1-855-463-3463.
©2020, Incyte Corporation. Jakafi är ett registrerat varumärke som tillhör Incyte. Alla andra varumärken tillhör respektive ägare. MAT-JAK-02243 08/20
Från:Förebyggande USA
Detta innehåll skapas och underhålls av en tredje part och importeras till den här sidan för att hjälpa användarna att tillhandahålla sina e-postadresser. Du kanske kan hitta mer information om detta och liknande innehåll på piano.io.