Symtom på retinit Pigmentosa

Så tidigt som 12 år gammal, Martel Catalano visade symtom på retinit pigmentosa, en degenerativ näthinnesjukdom som drabbar bara 100 000 människor i USA. Det genetiska tillståndet orsakar nattblindhet, perifera synförlust och i vissa fall tunnelsyn så avancerad att det gör patienter rättsligt blinda.

Catalano talade med Cosmopolitan.com om svårigheterna med att hantera en långsamt framstegande kronisk sjukdom och hur hon tillbringade ett decennium orolig för framtiden. Sedan hennes diagnos har hon blivit en holistisk livstränare och yogalärare så att hon också kan hjälpa andra att hantera sina sjukdomar.

Första gången jag märkte att någonting var av med mitt syn, var jag 12 eller 13 år gammal - vilket redan är en riktigt besvärlig tid för en tjej. Mina vänner och jag skulle springa runt i det mörka spelande manhuntet och jag minns att jag sa till mina föräldrar, "Jag är riktigt dålig på det här spelet. Jag tror att jag inte kan se lika bra som alla andra. "Och de var som" Åh, OK. Tja, här är en strålkastare. "

När det inte fungerade, tog vi det upp till min ögonläkare vid mitt nästa besök. Han tittade på mina ögon och hänvisade mig till en annan ögonspecialist. Sedan vid Scheie Eye Institute, de diagnostiserade mig med retinitis pigmentosa. Jag går tillbaka till min läkare i Philadelphia vartannat år eftersom [progressionen [av min RP] är ganska långsam. Jag är verkligen lycklig med det. Det är en degenerativ sjukdom, men människor som har den dominerande RP-genen går snabbare. Min är recessiv.

Under lång tid var det bara nattblindheten [Ed. Obs: nattblindhet, orsakad av gradvis dör av stavarna i ens ögon gör mörker mycket mörkare] som störde mig. Och jag tror att mina föräldrar inte berättade så mycket om hur sjukdomen utvecklas med avsikt. Till deras kredit, jag tittade inte. Jag ville inte veta mer än [det faktum att] jag var nattblind.

Det var inte förrän högskolan som jag insåg att ett annat symptom [av RP] var att jag snubbade över saker mycket. Det är svårt att se om min nattblindhet har förvärrats, men det som definitivt har är min perifera syn, särskilt den nedre delen av min periferi. Bländning är också en riktigt stor biverkning. Jag kan inte ens [köra på dagen] nu på grund av att solljusbländningen är så intensiv. Och lätt kontrast blir en fråga. Om jag är i ett rum och någon står framför ett fönster, kan jag verkligen inte se deras ansikte - det är lite som en svart silhuett på grund av bländningen bakom dem. Jag måste flytta mig runt [ljuset] i vissa situationer och be andra människor göra detsamma.

Jag försökte pressa mina gränser och köra när jag fick min licens mitt högskoleår, men jag insåg snabbt att detta gjorde mig nervös och obekväm - det var inte rätt att göra med min vision. Jag har aldrig riktigt kört på natten. Det var och är fortfarande en stor begränsning.

Människor förstår inte hur stort en sak inte kan köra; det är denna ständiga kamp med min självständighet. Jag är en väldigt oberoende, envis person av naturen, och när jag vill gå på gymmet eller vill gå till livsmedelsbutiken eller så vill jag åka hit eller dit och jag måste be min pojkvän om en tur - det är bara en konstant fråga jag har att göra med. Att bara ansöka om jobb som jag kan gå till eller cykla till är också en utmaning. Jag måste verkligen ordna mitt liv och min livbarhet kring att kunna gå till saker.

Nästa fråga som folk alltid ställer när jag uttrycker denna frustration är vanligtvis: "Varför bor du inte i en storstad? där det finns kollektivtrafik överallt? "Det är lika utmanande på grund av min perifera vision. Jag reser på saker så ofta att jag ständigt går in i potholes och ständigt inte ser en bil komma från mig sidan, eller värre - jag har trampat på spädbarn, jag har trampat på hundar och jag har fallit in i källardörrarna i New York Stad.

Jag pendlade till NYC från New Jersey i cirka 10 månader 2015 och varje dag skulle jag gå av bussen och gå genom hamnmyndigheten till mitt kontor i rädsla för att skada mig själv bara genom att gå nerför gata. Och jag satt vid mitt skrivbord och fruktade att lämna [i slutet av dagen], för det var bara så skrämmande för mig. Jag kom hem och jag var orolig och grät hela tiden.

Fortfarande tror människor att RP inte påverkar ditt dagliga liv eftersom det är ett långsamt rörande tillstånd. Den största missuppfattningen är hur mycket det påverkar ditt känslomässiga välbefinnande och din stressnivå. [Jag har att göra med] denna nivå av konstant av "Kommer jag att skada mig själv?" Jag är inte en beroende människa var, men jag litar på andra människor och undrar vad de kommer att tänka på mig när jag är i en allmänhet miljö.

Jag hade fått så fruktansvärda utseende från människor till och med bara på ett kafé - någon överlämnade kaffe för mig och det är under min synlinje så jag kan inte se det och de ser som om jag är en galen person. Jag tenderar att stöta på människor också eftersom min rumsliga medvetenhet är riktigt avstängd. Min djupuppfattning är också riktigt avstängd, så om det finns trappor eller ramper eller konstigt upphöjda saker, för att undvika att snubbla måste jag gå riktigt långsamt; Jag hänger lite på en vägg eller tar tag i stolar för att anpassa mig till min omgivning. Jag använder mina händer. Du ser på mig och eftersom jag inte har konstiga glasögon ser jag ut som en väldigt vanlig 28-årig tjej som är som någon annan, så människor är ibland som "... Vad gör hon?"

Nu är jag en avancerad yogalärare och en certifierad livscoach som arbetar med människor som har något som är obotligt. Jag har slutfört ett 200-timmars lärarutbildningsprogram och sedan dess har jag gjort andra utbildningar eftersom jag insåg att det var mitt kallelse att använda yoga i terapeutisk stil för att hjälpa andra människor att hantera sina påfrestning. Jag tillbringade januari månad i år i Indien för att bli en återställande yogalärare för att ytterligare hjälpa människor med stress och ångest. Detta var också en oerhört utmanande och givande prestation för mig också. Jag kommer dit och platsen där jag bodde hade dessa galna, smala trappor och jag var som "Åh min gud, universum helt sätta mig här av en anledning. "Varje natt och tidigt varje morgon bad jag om hjälp och jag höll någon i handen för att komma ner trappa. Jag var tvungen att verkligen nå ut för hjälp och inte låta mig känna sårbar eller känna besegrad. Det var en stor triumf för mig.

Jag har kommit för att lära mig att hantera mina fysiska hälsoproblem bara genom att hantera min stress bättre. Jag startade också en online supportgrupp som heter Beyond My Battle tänkt att samla alla som lever med en kronisk sjukdom eller funktionshinder med min vän Nell vem har cystisk fibros.

En gång, när jag arbetade i New York och min stressnivå redan var hög, stötte jag på en liten flicka och hon föll och hennes mamma skrek åt mig och jag började genast gråta. Jag har inte slått en liten flicka på ett tag, men om jag visste att jag nu skulle kunna hantera den situationen så att jag inte skulle reagera så hårt. Jag är stolt över hur jag har lärt mig att hantera de små sakerna.

Invisible Illnesses är en kolumn med två kvinnor som lider av kroniska sjukdomar. De förklarar sina förhållanden, hur det påverkar deras liv och vad de önskar att människor som inte har någon aning om att de är sjuka skulle veta. Om du vill intervjuas om din upplevelse med en annan osynlig sjukdom, maila [email protected]. Läs tidigare delningar av kolumnen här.

Följ Tess på Twitter.