Jag lever med tidig Alzheimers sjukdom

Varv. Cynthia Huling Hummel, D.Min., Diagnostiserades med mild kognitiv försämring (MCI), en minskning av kognitiva förmågor som ofta föregår Alzheimers sjukdom, 2011.Förra året, 62 år, skiftade hennes diagnos från MCI till Alzheimers tidiga fas. Hon var musiker och presbyteriansk pastor och infördes i New York State Music Music of Honor i oktober förra året. Det här är hennes historia.

Jag visste att något var fel den dagen jag försvann på väg till kyrkogården. Jag är pastor och jag hade en familj som väntade på att jag skulle göra en gravtjänst. Frustrerad och upprörd ringde jag till en vän för hjälp; han trodde att jag skämt. Det var den enda kyrkogården i stan och jag hade varit där tidigare. Jag var helt generad.

Varningstecknen hade börjat år tidigare, när jag var 50 år och förberedde mig för att försvara min doktorsavhandling på McCormick Theological Seminary i Chicago. De flesta personer i ett doktorandprogram kan skramla av böckerna som de har läst, men allt jag kunde säga var de tre första kurserna jag hade tagit. Jag kunde bara nämna en av mina professorer. Jag kom inte ihåg någon av mina studenter. Jag skulle se människor som jag kände i livsmedelsbutiken och gå precis vid dem för att jag inte kände igen dem. Det var skrämmande eftersom jag var mitt i detta program som jag hade jobbat så hårt för att slutföra.

Jag gick från en läkare till en annan eftersom de försökte avgöra vad som var fel med mig. Eftersom jag var ung misstänkte ingen Alzheimers sjukdom. Det fanns massor av återvändsgrändar när jag genomgick neuropsykologiska skanningar, CT-skanningar, MRI och en ryggrad. En läkare tyckte att stressen med att driva en församling och att uppfostra en familj var orsaken; en annan misstänkte en huvudskada som jag hade fått som barn. Andra skyllde klimakteriet eller inte fick tillräckligt med sömn.

Svaren kom när jag flyttade till ett nytt pastorat i Waverly, New York, vilket innebar att jag började om igen med en ny läkare men samma frågor. Ett av mina lägsta ögonblick, en vändpunkt, hände när denna nya läkare bad mig att återkalla böckerna från Gamla testamentet. Jag kände till Genesis men jag började sjunga den låten vi lär barn att hjälpa dem att lära böckerna för att jogga mitt minne. Jag kom bara halvvägs genom låten innan tårarna började rulla ner mitt ansikte. Hur kan jag vara pastor när jag inte ens kunde namnge böckerna i Bibeln? Det skulle vara som om en läkare inte kunde komma ihåg benen i kroppen. De grundläggande byggstenarna i min tro var borta. Jag hade min doktorsexamen vid den tiden, men jag kände mig inte smart.

När jag äntligen fick diagnosen mild kognitiv nedsättning våren 2011, vid 57 års ålder, kände jag en myriad av känslor. Jag var naturligtvis ledsen, men jag blev inte chockad eftersom min mor bodde med Alzheimers och hennes enda bror hade dött av sjukdomen. På många sätt var det lättnad att sätta en etikett på min funktionshinder. Jag tänkte, jag är inte galen - det händer fysiska förändringar i min hjärna som orsakar problem med mitt minne. Det var en lättnad att veta att jag inte föreställde mig saker. Tidigare skulle folk försöka ta sig till ro genom att säga, åh, vi glömmer alla saker.

Som en pastor delar de ofta information som är mycket känslomässigt smärtsamt för dem när någon förtrollar dig. Du lyssnar med ett öppet och kärleksfullt hjärta och de förväntar sig att du kommer ihåg vad de har sagt till dig. Men jag skulle glömma hela samtal, och vissa människor - med rätta - skulle missförstå det som en brist på omtänksamhet.

Jag försökte mitt bästa för att kompensera för min funktionsnedsättning genom att skicka mig e-postmeddelanden, lämna röstmeddelanden för mig själv och ta rikliga anteckningar. Men du kan inte göra anteckningar när någon häller ut sitt hjärta till dig om en tuff situation i livet. Du kan inte stoppa och säga, vänta lite, låt mig gå igenom det igen, som en reporter skulle göra. Ibland gick folk in på mitt kontor och ville ta upp en konversation där vi hade slutat och jag inte kunde. Jag skulle behöva skriva ner varje predikan som jag predikade så skulle inte duplicera mig själv. Det var utmattande.

När bördan att försöka "förfalska" minnet blev för mycket föreslog min läkare att jag skulle lämna min karriär och gå på funktionshinder. Att stänga det kapitlet i mitt liv bröt mitt hjärta eftersom jag älskade att vara pastor. Jag var arg på Gud. Varför jag, varför nu? Jag trodde. Jag hade varit så trogen, studerat så hårt för min doktorsexamen och förberett mig, och nu skulle jag behöva lämna. Men en mycket klok kvinna från min kyrka med namnet Bertie berättade för mig något jag behövde höra. Hon sa: "Pastor Cynthia, oroa dig inte, Gud rensar din tallrik så att du kan göra andra saker."

När jag såg en annons i den lokala tidningen för en åtta veckors kurs sponsrad av Alzheimers Association tänkte jag att jag skulle bli bättre. Jag körde till den första klass och satt på parkeringsplatsen och jag grät. Jag har kommit långt sedan dess. Jag blev snart engagerad i mitt lokala Alzheimers förenings kapitel och tjänade så småningom i föreningens nationella rådgivande kommitté för tidig fas. I min roll talade jag med grupper och genomförde medieintervjuer för att dela min berättelse och insikt om sjukdomen. Det viktigaste är att jag kontaktade andra människor som lever med sjukdomen och deras familjer för att ge råd och stöd. Jag säger till dem att ingen borde resa denna svåra resa ensam.

Min mamma dog 2014. Hon var en kvinna med stor kultur och visdom, som hade varit medlem i det prestigefyllda akademiska hederssamhället Phi Beta Kappa på Brown University. Hon arbetade som skolbibliotekarie. Hon älskade att sjunga och gjorde frivillig för många organisationer på sin fritid. Hon var någon som alltid letade efter välsignelserna i alla situationer. Hon brukade säga: "I varje liv måste lite regn falla." Jag har tagit hennes lektioner till hjärta när jag har soldat på.

Jag har varit i en klinisk studie de senaste sex åren. Jag är en enorm förespråkare för att delta i dessa studier eftersom jag tror att det är det enda sättet vi någonsin kommer att få ett botemedel på. Jag går in för årlig kognitiv och medicinsk test; forskare tittar på de fysiska förändringarna i min hjärna och jämför dem med resultaten från mina kognitiva prestandatest inom områdena minne och verkställande funktion.

Jag är inte på medicinering eftersom det skulle utesluta mig från studien, men jag ser till att få tillräckligt med sömn, träna varje dag och äta en växtbaserad MIND-diet, som har visat sig sakta kognitiv nedgång. Jag har sallad varje dag och ett glas rött vin varje natt, plus massor av lax (för omega-3-fettsyror) och en handfull nötter en eller två gånger om dagen. Jag simmar tre gånger i veckan, spårar mina steg med en fitness-tracker och går kajakpaddling med vänner så ofta som möjligt. Jag granskar lektioner vid Elmira College. Jag har tagit 30 hittills, inklusive franska förra termin. Jag kommer vanligtvis inte ihåg att jag sitter på huk, men jag älskar det.

Jag sjunger också i ett band som heter Country Magic. Två gånger i månaden uppträder vi för demenspatienter på vårdcentraler eftersom människor som jag kommer ihåg musik - det är ett av de sista minnen att gå. Människor lyser upp när du sjunger en låt från deras förflutna som "Amazing Grace" eller "You Are My Sunshine." Ibland publikmedlemmar kommer att begära gamla countrylåtar och vi gör vårt bästa för att spela dem på plats och få alla att sjunga längs. Det är ett utmärkt sätt att ansluta hjärtan och sinnen.

Idag är min tjänst Alzheimers. Jag är så mycket gladare nu när jag har accepterat min diagnos. Det finns ett stigma förknippat med minnesförluststörningar och ofta är människor rädda för att be om hjälp; Jag tror att mitt kallelse är att bidra till att minska den skammen. Du behöver inte vara generad för att ha Alzheimers. Jag berättar för folk direkt, då är det inget mysterium varför jag ibland upprepar mig själv eller blir desorienterad. Det ger människor en chans att visa sin vänskap. Jag räcker ut till andra som har fått diagnosen och erbjuder mig själv som någon de kan prata med och förhålla sig till. Jag försöker ge dem hopp och läka på det sätt som min vän Bertie gjorde för mig när min tro vaklade. Vi behöver andra att luta sig på; det är vad gemenskapen - oavsett om det är en trossamfund eller en som bygger kring att göra en aktivitet tillsammans - handlar om. Det finns många svåra tider i livet, men att ha människor vi kan räkna med att gå med oss ​​gör hela skillnaden.

Jag har haft några tuffa konversationer med mina vuxna barn, Will, 32 och Emily, 34, men jag vet att att mina önskemål skrivs kommer att göra det lättare för dem på lång sikt. De vet till exempel att min hjärna går till University of Rochester så att Alzheimers forskare kan studera den. Jag bär ett papper i plånboken där jag säger lika mycket, så att någonting skulle hända när jag inte är hemma kommer läkarpersonalen att veta att jag lägger hjärnan på is. Mina barn vet att när jag inte längre kan köra måste de ta min bilnyckel från mig. Jag vet att det kommer att bli svårt, men jag har sagt dem: "Glöm aldrig hur mycket jag älskar dig. Jag kommer att älska dig för evigt, även om jag inte ser väldigt kärleksfull ut i det ögonblicket när du lurar dessa nycklar ur min hand. "

Livet slutar inte efter en Alzheimers diagnos. Alla står inför kriser, men den verkliga utmaningen går från "varför jag?" till "vad nästa?" Jag vet att saker kommer att sakta ner i framtiden. Men jag tänker inte på framtiden. Jag ber folk att fokusera på varje dag och välsignelserna den dagen, och jag kan inte bara stå på talarstolen och predika det, jag måste leva den.