Min konstant utmattning visade sig vara ett symptom på en allvarlig sjukdom

Symptomen

Precis när Katie Davis träffade puberteten vid 12 års ålder började hon känna sig trött hela tiden. "Hela min familj tänkte:" Du har precis börjat din period, du är humörig ", minns Katie, nu 22.

Men en dag stod hon upp från en tupplur på sitt hem i Ohio och svimmade. Hon fördes till sjukhuset i en ambulans, där läkarna genomförde blodprover. "Jag kunde knappt vakna för att se någon på den punkten," säger Katie. "Jag kunde fysiskt inte göra någonting. Det var läskigt. Jag var så ur det. "

En underlig sak höll på sig under hennes vistelse som förvirrade både henne och sjukvården: hennes hjärtfrekvens och blodtryck skulle slumpmässigt raket upp eller sjunka så lågt att sjuksköterskor skulle rusa in i hennes rum och trodde att hon kraschade - men hon var bara sovande. Sjukhuset släppte snart henne utan diagnos när alla tester återkom normalt.

Hemma krossade hennes dagliga livskvalitet snabbt.

"Jag satt fast på en madrass på mitt vardagsrumsgolv i tre månader," påminner Katie. "Förutom att jag gick till läkare, lämnade jag aldrig huset." Hennes mamma fortsatte att insistera på läkare att något inte stämde, men var och en sa samma sak: Hon går bara genom puberteten. Hon har precis fått sin period. Hon är bara rädd för att börja gymnasiet. "Läkarna sa till mig att allt var i mitt huvud, och de ville att jag skulle träffa en psykiater, men min mamma trodde aldrig det," säger Katie.

Hon slutade att hoppa över sjätte klass helt medan hon led hemma och behövde sin mamma att bada henne och "göra allt" eftersom hon knappt kunde sitta upp. Hon levde så i ett helt år.

Diagnosen

När hon var 13 besökte Katie en kardiolog för ytterligare ett test: lutningstabellstestet. Katie fästs vid ett rörligt bord så att läkaren kunde observera hennes hjärtfrekvens och blodtryck medan bordet lutade henne från att ligga till stående. Vanligtvis ökar hjärtfrekvensen och blodtrycket lite, precis som när du står upp från en stol. Men för Katie, efter bara fyra minuter, tappade hennes vitaler, och hon svimmade.

Kardiologen diagnostiserade henne med dysautonomi - ett tillstånd där de "automatiska" funktionerna i kroppen som kräver inte vår medvetna kontroll, som temperaturreglering, matsmältning, blodtryck och hjärtfrekvens, misslyckas. Det finns inget botemedel mot Kates typ av dyautonomi, ett ganska vanligt tillstånd som kallas POTS (Postural Orthostatic Takykardiasyndrom), som beräknas påverka 1 av 100 tonåringar och upp till 3 miljoner vuxna Amerikaner. Cirka 80 procent av de drabbade är unga kvinnor i fertil ålder.

"Jag var uppenbarligen glad över att höra en läkare säga att jag inte är galen," säger Katie, "men utan medicinering och inget botemedel, krossade det samtidigt. Du vill ha något du kan fixa, inte något du måste leva med för livet. "

Orsakerna till dysautonomi är varierande och inte väl förståda. Lauren Stiles, ordförande för advokatorganisationen Dysautonomia International och en publicerad POTS-forskare säger att aktuell forskning är inriktad på att hitta en koppling mellan autoimmuna sjukdomar och POTS. Cirka hälften av patienterna kommer akut - plötsligt - att få tillståndet efter att ha utlöst händelser som kan inkludera en virusinfektion, få din period, graviditet eller skada. Men att hitta en diagnos är ofta svårt. Enligt en studie av 700 patienter, den genomsnittliga förseningen tills diagnosen var nästan sex år, och 83 procent av dem fick höra att det var allt i deras huvuden.

"Många medicinska tillstånd som främst drabbar unga kvinnor har en lång historia av att betraktas som ångest eller PMS," säger Stiles. "Det finns förmodligen en inbyggd förspänning i medicinen att om någon ser bra ut på utsidan, kan det inte riktigt vara något som är fel med dem."

Eftersom POTS först definierades kliniskt 1993 av Mayo Clinic, är många läkare inte medvetna om eller utbildade i hur ställa diagnosen, säger Stiles, även om hennes organisation arbetar för att förändra det via läkarkurser runt om i landet Land.

För Katie var att lära sig sin diagnos bara början på en lång väg att hantera en kronisk sjukdom.

Efterdyningarna

De första åren efter sin diagnos drev Katie igenom den så bra hon kunde och gick på gymnasiet, även om hon var så fysiskt utmattad att hon sov genom många klasser. Hennes lärare visste, men hon var rädd att berätta för sina kamrater av rädsla för deras bedömning eller misstro att något verkligen var fel med henne. "Det är så sårande att berätta för någon vad du går igenom och att de inte tror på dig för att du ser bra ut," säger hon.

Under sitt äldre år träffade Katie en kille som hon så småningom blev förälskad i och förtroende för; de är nu lyckligt gifta och bygger sitt första hem tillsammans.

Men hon kan fortfarande inte stå upp längre än tre minuter, så hon använder en rullstol för att komma runt. Eftersom hon inte kan arbeta håller hon upptagen med projekt runt om i huset - matlagning, städning, dekorering, läsning. En dag hoppas hon få ett barn genom adoption eller surrogati och uppfylla sin dröm om att bli mamma.

Katys behandling består nu mest av att se till att hon har tillräckligt med salt i sitt system, dricker massor av vätska och bär kompressionsstrumpor, och hon krediterar sin man och sin familj för att hjälpa henne att hitta styrkan att berätta för henne berättelse.

"Jag har ett så bra stödsystem", säger hon. "Det är därför jag är glad idag."

Kira Peikoff är författaren till No Time to Die, en thriller om en tjej som på mystiskt sätt slutar åldras. Det är tillgänglig nu.