Min dotter med Anencephaly förändrade otaliga liv

Vi fick nästan inte nyheterna. När jag var gravid med vårt tredje barn 19 veckor åkte jag med min make, Robert, till Oklahoma University Hospital för en anatomi scan. Det är en mycket upptagen prenatal anläggning, och skylten i väntrummet förändras hela tiden: 10 minuter bakom, sedan 20. Efter en timme pratade vi om att åka. Vi tänkte inte ta reda på könet, denna graviditet hade varit lätt och våra andra barn var båda helt friska, så hela skanningen kändes som ett slöseri med tid. Precis som vi skulle gå hem, kallade de våra namn.

När teknikern gjorde skanningen, beundrade Robert och jag små fingrar och tår och försökte inte fuska och ta reda på könet. När hon tog mätningar av barnets huvud slutade hon dock att prata och fokuserade på bedömningen. Hon ursäktade sig för att visa bilderna till en läkare. Jag kände inte riktigt som att något var fel; Jag tänkte bara att detta var en mer djupgående ultraljud eftersom jag hade preeklampsi (högt blodtryck) under min senaste graviditet.

Läkaren kom in och ville utföra sin egen snabbsökning. Hans bedömning bekräftade vad hon hade sett. Han stängde av maskinen, såg på oss och sa: "Det jag har att säga er inte lätt. Din baby har anencefali. "

Det är en ganska enkel diagnos; du kan se frånvaron av toppen av barnets huvud. Han gick oss igenom vad det betydde. Orden "oförenlig med livet" sugade luften precis ut ur lungorna. Jag visste vad han sa, men jag kunde inte riktigt tillämpa det på oss eller på vårt barn.

På instinkt fick jag läkaren berätta om det var en pojke eller flicka eftersom vi visste att vår tid var begränsad och vi ville att varje ögonblick skulle räkna. De sa till oss att hon var en tjej och sedan gav oss ett ögonblick att bearbeta.

Att namnge våra två äldre flickor hade varit en kamp. Men just då namngav vi henne lätt: Annie, vilket betyder "nåd". Vi visste att hon hade ett syfte - även om hon inte var gjord för den här världen.

Vår flickas syfte

Strax från gymnasiet gick jag med i Oklahoma Air National Guard. På en C130 till min andra utstationering utomlands satt Robert tvärs över gången. Det är väldigt högt och du måste bära hörselskydd. Vi är båda väldigt blyga, så vi tittade otydligt på varandra i tre dagar. Men vi sattes ihop i Uzbekistan och vi gifte oss i mars 2008.

Några månader senare fick vi reda på att jag var gravid med Dylan. Hennes graviditet var normal, annat än det faktum att vi var oförberedda och flyger vid sätet på våra byxor!

Med vår andra dotter, Harper, var allt bra tills 32 veckor. Mitt blodtryck började klättra; Jag hade svår preeklampsi. Hon levererades vid 33 veckor, vid 3 pund och 11 uns. Hon tillbringade en månad i NICU. Vi lyckades så bra vi kunde, men det var hemskt.

När vi fick reda på att jag var gravid igen, blev vi glada. Men efter nyheten om Annies diagnos åkte vi till min OB för att diskutera våra alternativ. Abort på sikt är det alternativ som de flesta kvinnor i min position (cirka 95%) väljer, men vi bestämde oss för det. Jag har turen att ha en oerhört osjälvisk och stödjande make, en tro som höll mig när jag ville falla isär, och två friska och livfulla döttrar att krama när jag inte kunde sluta gråt. Jag var också lycklig att läkarna också sa till oss att Annie troligtvis inte hade någon smärta.

Från första ögonblicket hoppades vi på en levande födelse och planerade en C-sektion. Vi ville ha några värdefulla minnen med vår tjej. Ingen försökte byta tankar, men när jag berättade för vissa familjemedlemmar och vänner frågade de, "Är du säker på att det här är vad du vill göra?" jag skulle kunna berätta för utseendet på deras ansikten att de trodde att det kan ha varit ansvarslöst eller undrat varför vi inte bara fick över det med och avsluta graviditet. Till och med mina egna systrar berättade båda för mig senare att de tyckte att vi var galen för att vi ville bära till termin.

Vid den första möten frågade jag vår läkare, "Vad sägs om att donera hennes organ?" Annie verkade som en idealisk givare: Hon var helt frisk än hennes hjärna. Läkaren tittade på mig, lite förbryllad och sa: "Jag vet inte hur jag ska göra det. Låt mig fråga och komma tillbaka till dig. "En donation av spädbarnsorgan hade aldrig gjorts tidigare i Oklahoma.

Från den tiden hade vi minst ett möte på sjukhuset varje månad. Varje gång blev rummet fullare: sjukhusförbindelser, neonatologer, kapellaner, etikkommittén och personer från NICU. De ville vara extremt förberedda eftersom det alltid finns ett så litet fönster för organdonation, men i vårt fall i synnerhet.

När jag blev känslomässig tog vi pauser. Den ledande läkaren, Dr. Raja Nandyal, hade en plan så att Annie inte bara skulle ligga i en säng på en inkubator och vi kunde hålla henne i våra armar. För att möjliggöra donation var de tvungna att hålla hennes syrgasnivåer uppe, men han visste att ingenting var värt att stjäla vår tid med Annie. Jag är evigt tacksam för det. Vi arbetade flitigt med teamet kl LifeShare av Oklahoma, som alla lägger massor av tid och hårt arbete för ett gemensamt mål: Jag ville att Annies liv i slutändan skulle ge liv till andra barn.

Planerar för Annie

Varje gång en främling frågade när jag skulle och om jag visste om jag hade en pojke eller tjej dog jag lite mer inuti. "Tre flickor? Pappa skulle ha en hagelgevär klar! "Skulle få mig att växa internt, men jag brukade bara hålla med. Det var vanliga kommentarer som skulle ha varit välkomna om min baby var frisk, men det kändes som att jag ljög varje gång jag log och inte berättade för dem Annies historia.

Vi visste inte hur länge Annie skulle överleva, men vår tid skulle säkert vara kort. Jag försökte planera för alla möjliga scenarier. En av min stora rädsla var att jag skulle ligga på sjukhuset och att hennes tid skulle glida bort, och det skulle jag inte ha vad jag behövde för speciella ögonblick, som hatten och stövlarna som jag stickade för hennes bilder eller en present till henne systrar.

En enorm stress för mig var att välja ut en outfit till Annie. Jag visste att det troligen skulle vara den enda dräkten hon någonsin skulle ha på sig. Varje gång jag försökte hitta något, blev jag stressad i butiken, gråt och stod i babysektionen. Jag kunde inte göra det.

En dag ringde vår äktenskapsrådgivare och sa att hon hade något för mig. Hon ville inte att jag skulle bli förolämpad, men hon kände att hon var tvungen att göra det. Robert och jag öppnade hennes paket: en perfekt liten vit klänning. För mig är den klänningen så mycket mer än en klänning.

Vi packade en speciell låda för Annie med hennes klänning, hatt och byxor. Vår dotter Dylan nämnde att han ville ta med hennes bokHimlen är verklig att läsa det för Annie, så vi tog det också. Vi köpte var och en av flickorna ett korshalsband från Annie så att de också skulle få en gåva. Mina systrar och jag avslutade ett gult, grått och vitt täcke som min sena farmor började så att det kunde ligga på sjukhussängen hos oss. Vi ville att den skulle vara så glad och så mysig som ett sjukhusrum kunde vara.

Harper var två då, så hon förstod inte mycket av vad som hände. Allt jag kunde göra var att förbereda henne för Annies fysiska utseende. (Eftersom delar av hennes skalle och hjärna inte utvecklades visste vi att hon inte skulle se ut som de flesta spädbarn.) Det var inte mycket Jag kan säga annat än: "Gud gör oss alla annorlunda, och alla är vackra, och Annie kommer att bli det skön."

Robert och jag beslutade att ge Dylan, som var fyra, möjlighet att ställa de svåra frågorna, att bearbeta det medan vi inte drunknade i sorg efter att Annie föddes. Vi satte henne och sa till henne att Annies huvud var trasigt och därför skulle hon inte kunna stanna kvar hos oss. Hon skulle åka till himlen för att stanna hos Jesus. Jag kommer aldrig att glömma, hennes ögon var så ljusa, och hon sa: "Mamma, det är så bra. Han kommer att skydda henne. "

Bästa dagen i mitt liv

Klockan fem på morgonen den 26 juni 2013 träffade kapellanen och sorgrådgivarna oss i kapellet. Kapellången bad över min familj och Robert, men jag kände fortfarande rädsla. Jag tänkte hela tiden, Det här händer inte, jag kan inte göra det här.

När vi stod på övervåningen och gick in i det obstetriska intensivvårdsrummet, hade jag en sådan känsla av fred. Stora fönster fyllde rummet med ljus. Det var litet och mysigt.

Sarah, en fotograf, hade erbjudit att komma till sjukhuset samma dag. Jag visste att hennes foton skulle bli de enda bilderna jag hade av mina tre flickor tillsammans. Min äldre syster kom också, och vår plan var att hon skulle komma in i operationssalen om Robert skulle lämna och vara med Annie. Vi pratade och skrattade. Vi berättade historier. Ingen var ledsen.

I stället för att vänta tills operationen var igång kunde Robert vara med mig hela tiden. Han är en man med mycket få ord, men han har en mycket tröstande närvaro. Det var ett lugnt ögonblick för oss. Om han inte tittade på mig hade han pannan på min och han bad.

Jag visste ärligt talat inte att Annie hade fötts förrän jag hörde en uppror från den varmare. Då hörde jag Sarahs kamera klicka som galen. Hon hade masken på och ögonen var fulla av tårar, men hon log. Jag visste att Annie var här. Hon grät inte så mycket, men jag hörde henne ljuda. De visade henne för mig, och hon var så vacker.

När hon anlände gjorde hon det bra, knubbigt och rosa. Robert gick med henne, och jag kunde säga att han ville vara på två platser på en gång. Min syster Jenny kom in och jag berättade för Jenny hur vacker Annie var. Vi var bara så glada att hon föddes levande och vi skulle få tid med vår flickvän. Det var underbart.

När de slutade sy mig, rullade de mig in i rummet där de arbetade på Annie. Sedan satte de henne i mina armar.

Det ögonblicket kände jag mig lättare än jag hade känt på fem månader. Jag minns att jag höll händerna och pressade mitt ansikte på hennes och luktade henne. Jag kunde inte kyssa henne tillräckligt. När jag var gravid var jag orolig för att alla skulle vara där och jag skulle inte vilja dela henne och jag skulle känna mig skyldig. Men vad som hände var att jag bara var så stolt över vår tjej. Hon var inte min att behålla.

Vi låter våra föräldrar komma tillbaka först. Alla var mycket respektfulla och visste att jag behövde tiden för att hålla henne. De beundrade henne medan jag höll henne, och sedan fick våra syskon komma tillbaka. Det var trevligt att göra det på skift eftersom det inte var överväldigande, men lugnt. Ingen var ledsen. Det är det jag inte kunde tro på. Vi var alla bara så glada.

Jag kommer aldrig att glömma när våra flickor träffades. Harper var lite envis och virvlande, så hon väntade med sina morföräldrar medan Dylan kom in i rummet och klättrade upp bredvid mig. Jag var orolig för att hon kanske skulle vara orolig för Annies utseende, men hon hade bara det mest kärleksfulla utseendet i ansiktet. Hon höll Annies hand glatt.

Vid ett tillfälle såg Dylan på mig och hon sa: "Mamma, jag vill kyssa henne och jag vet inte var jag kan." Jag ordnade Annies syrgasrör så att hon kunde nå sitt kind och ge henne en kyss.

Senare läste vi henne Himlen är verklig bok. Det var en av de bästa stunderna i mitt liv. Jag vet inte hur jag kom igenom den boken utan att gråta. Dylan kom till och med på mig för att jag inte visade Annie bilderna på rätt sätt. Jag tror att Dylan verkligen var bekymrad över att Annie skulle vara rädd att gå till himlen eftersom hon inte visste om det. Det var det vackraste, bara två systrar lyssnade på en berättelse.

När Harper äntligen kom in, var jag verkligen bekymrad för om hon inte vill göra något, kommer hon inte att göra det. Vi tänkte inte få en andra chans för henne att träffa sin lillasyster, men hon var så kär.

Harper var omtänksam och mild, en sida av min dotter jag aldrig sett förut. Då slog hon av misstag Annie i ögat, vilket var ganska roligt. Det var vad jag behövde - något så normalt.

Robert upplevde också glädjen för dagen, men han är en görare. Jag kunde se det i hans panna. Han var bekymrad och ville fixa det, ta hand om mig och ta hand om Annie. Han fick hålla i hennes hand medan de placerade hennes rör och linjer. Han fick byta blöja. Dessa tjänstgöranden för Annie var tröstande för honom.

Efter att den nödvändiga testen för organdonation hade gjorts, tog de bort hennes syre för att se vad som skulle hända och inte försena hennes liv och dödsprocess. Hennes syrgasnivå sjönk kort därefter, cirka klockan 2, och hon började bli lila och hennes hjärtfrekvensmätare blev knasig. Vi trodde att hon skulle. Jag sa till Annie att det var okej, hon kunde gå och jag älskade henne. Men jag ljög - jag var inte redo. På mirakulöst sätt stabiliserade hon sig. Tiden avtog.

Säger adjö

Det var sent på kvällen, 11 kl. eller så. Familjen hade filtrerat in och ut, sedan gav de oss lite tid att vara ensamma, bara Annie, Robert och jag. Jag höll henne länge och kämpade sömn eftersom jag inte ville tappa en minut med henne. Sjuksköterskan tog med mig soppa, så Robert satt bredvid mig på sängen och höll henne. Jag hörde Annie snälla.

Jag tittade på henne och visste att det var dags. Robert var så underbar för att hon var båda av oss, men han lät mig hålla Annie. Hon gispade igen, och vi ringde sjuksköterskan. Jag fick panik och ville att sjuksköterskan ska fixa det. "Något händer. Hon andas inte! ”Grät jag. Sjuksköterskan släppte sina händer och tittade på oss med ett vackert lugnt uttryck och frågade om vi ville att hon skulle få vår familj. Det påminde mig om att vi hade förberett oss för detta. Annie måste vara med oss ​​hela dagen, och hon var redo. Hennes svar formade hur jag ser min dotters död. Det var inte panik, det var inte stressande, det var vackert.

Vår familj kom in tyst och omgav oss medan jag höll Annie. Hon gispade varje så ofta och jag berättade för henne, ärligt den här gången, att det var okej att gå och att jag älskade henne. Jag tackade henne för att hon var med oss, och jag tackade Gud för att han gav henne till oss, och sedan såg vi henne lämna.

Jag är så tacksam för det. Om hon var tvungen att dö, är jag så glad att det var i mina armar. Hon levde en vacker och otrolig 14 timmar och 58 minuter. Hon tillbringade hela sitt liv omgiven av kärlek, glädje och fred. Det fanns ingen sorg, även när hon dog.

Eftersom hennes syrehalter var för låga för länge, var hennes organ inte livskraftiga för transplantation, vilket var en besvikelse. Samtidigt var det inte bråttom att skynda henne till operation. Vi fick ta så mycket tid som vi behövde.

Vår familj lämnade, och Robert och jag lade upp hennes filtar och beundrade varje tum av henne. Jag lade henne på bröstet, strök henne tillbaka. Det var en lugn tid.

När det var dags att gå in i operationen satte de mig i rullstol och jag höll Annie nära och tryckte mitt ansikte mot hennes. Om jag kysste hennes mjuka kind en miljon gånger skulle det fortfarande inte ha räckt. Vår sjuksköterska, Shellie, väntade på operationssalen så att jag inte överlämnade henne till en främling.

De kunde donera hennes hjärtventiler till mottagare och många av hennes organ för forskningsändamål. Ärligt talat tog det mig ett tag att komma till rätta med det. Jag antar att jag ville stänga av att känna att hennes njurar gick till den här personen som lever. Men det finns inget sätt att jag någonsin kommer att känna till alla människor som har påverkats av hennes berättelse. Jag kommer aldrig att veta hur många liv hon kunde rädda - för inte bara har hennes organ donerats, utan protokollet infördes också för att andra barn skulle kunna donera sina organ. När jag började tänka så hade jag fred.

Vågor av sorg

De första sex månaderna efter Annies död kändes det normalt att vara ledsen hela tiden. Fram till den punkten hade jag aldrig tappat någon ur funktion. Det svåraste är att människor inte vet vad de ska göra. Det kändes som att ingen någonsin nämnde henne för oss. Det var en ensam resa för att ta reda på att folk brydde sig, de visste bara inte vad de skulle säga.

Robert och jag visste att vi ville ha en stor familj så det var också en del av läkningsprocessen. Vår läkare sa till oss att vi kunde försöka efter sex månader. Vi har varit ganska lyckliga och jag blev riktigt snabb med vår fjärde dotter, Iva. Att hantera min sorg såväl som att vara gravid och emotionell var mycket komplicerat.

En av de största gåvorna Robert någonsin har gett mig var förmågan att vara stilla under den tiden. Jag hade utexaminerat sjukskolan sex veckor innan Annie föddes och mitt mål var att ta min statliga licensutredning i augusti. Men mitt sinne var i en dimma, och saker fortsatte att trycka tillbaka min tentamen. Han låt mig tillbringa tid med våra flickor och inte känna påtrycket att ta testet och få ett jobb. Om jag inte hade läkt på det rätta sättet för mig, skulle jag vara en het röra just nu.

Från början tror jag att jag har blivit lurad om sorg. Jag trodde att när hon dog, skulle jag faktiskt sörja och kunna gå vidare. Och sedan kanske jag efter hennes begravning trodde att det skulle ta slut. Men sorg och smärta höll sig väl i mig. Jag tänkte efter semestern, eller efter Annies födelsedag, eller efter att Iva föddes, det skulle vara slutet på min sorg. Jag tror att det är mänsklig natur att vilja att saker ska vara rena och städade, men det är inte det verkliga livet. Du måste rusa igenom röran för att komma till andra sidan.

På Annies första födelsedag fick vi vår första ultraljud av Iva. Jag var verkligen nervös, men vi kunde se en vacker, frisk baby på Annies födelsedag, vilket var en fantastisk gåva. Iva föddes ett år och några månader efter Annie.

Strax efter Annies andra födelsedag flyttade vi så att min man kunde börja pilotutbildning. Robert hade alltid varit en stor närvaro hemma, och nu var han borta för det mesta. Jag var ensam mycket och ensam med flickorna. Jag blev riktigt deprimerad, och det var när jag äntligen gick till sorgrådgivning. Jag insåg att jag oroade mig för mycket för vad folk tänkte och försökte passa på någon form av hur sorg skulle se ut.

Min mans sorg har varit radikalt annorlunda, vilket är något annat jag var tvungen att inse var okej. Att förlora Annie och andra gånger vi har kämpat har gjort oss starkare. I stället för att dra sig ifrån varandra sprang vi mot varandra.

Med våra barn brukar jag uppskatta de små sakerna mer. Idag är Dylan en otroligt smart 7-åring. Hon ställer mycket fler frågor än jag kan svara på en dag och är klok utöver sina år. Harper är fem. Hon är väldigt tyst men hon är alltid djup i tanke, förlorad i sin egen fantasi. Iva blev nyligen två och är den mest värdefulla lilla barnen. Hon smälter mig med sina pigtails och hennes fnissar. De är alla en sådan källa till djup glädje.

Så många gånger i kölvattnet av Annies död sa folk till mig att de ville ha den gamla klostret tillbaka. Eller så skulle jag vara ute med vänner eller familj för en barnfri kväll, och jag skulle skratta och någon skulle kommentera, "Det är bra att ha den gamla klostret tillbaka."

Jag tror att folk hade goda avsikter genom att säga detta, men det bygger på antagandet att sorg är snygg, snygg och linjär. Den gamla klostret är borta. När Annie gick, tog hon en bit av mig. Hon ändrade mig för alltid, och jag tackar Gud för det.

Jag hatar tanken på att det "nya jag" kan göra människor ledsna eller obekväma, men jag har kommit att omfamna och älska det nya jag. Det nya jag har förmågan att känna sig empatisk där den gamla jag var snabb att bedöma. Det nya jag berättar för alla som kommer att lyssna på min otroliga dotter och hennes korta liv. Det nya jaget har kopplingar till otaliga andra kvinnor som har lidit förlust och inte längre är rädd för sårbarhet. Det nya jag har en mycket djupare relation med Gud, eftersom jag gick igenom en tid där jag inte kunde fungera utan tro. Jag önskar att människor visste att jag aldrig skulle bli densamma - och det är bra.

Annies historia är en av hopp. Jag tror att det visar människor att det kan finnas skönhet mitt i tragedin. Annie var inte vår att behålla - hennes historia var tänkt att delas, och jag tänker göra det tills den dagen jag dör.