Vår kärlek förblir oförändrad: Gör övergången från make till vårdgivare

Brad Anderson gissade aldrig att han skulle träffas hans livs kärlek som ungdom i gymnasiet medan han tvättade disk på en varuhuscafeteria. Men där var hon: LuAnne, som bussade bord, hade liknande familjevärden och var lätt att prata med. Dessutom var hon söt. "Hon såg bra ut i sin bussdräkt, det är säkert," säger Anderson, nu 60 år.

Med undantag för en kort split i gymnasiet - vann Anderson henne tillbaka med en låda med choklad - De har varit tillsammans sedan dess. De har bott i Nebraska under de senaste 26 åren och har två barn: Ian, nu 36, och Hannah, nu 32. Paret älskade att gå irländsk dans tillsammans - ibland fyra till fem gånger i veckan - och LuAnne undervisade dans på sidan.

Men omkring 2003 började LuAnnes personlighet och beteende förändras, och hennes minne blev fel. När en tidigare dansstudent som hon kände väl kom på besök efter att hon bara varit borta i ett år hälsade LuAnne henne med att säga, "Hej. Jag är LuAnne. Vem är du?"

Och sedan, 2009, pekade LuAnne på en spurv och sa: "Vad är det?"

"Jag slutade bara förkylning," säger Anderson. "Jag visste inte ens hur jag skulle svara."

Diagnosen

I juli 2010, vid 55 års ålder, diagnostiserades LuAnne med semantisk demens, ett tillstånd som liknar Alzheimers sjukdom genom att det långsamt dödar hjärnceller.

"Jag var dum. Jag visste inte vad det betydde. Jag var oklart, "säger Anderson. "Men jag kunde se hur sjuksköterskorna pratade om att det var något som jag behövde dyka in snabbt och lära mig mer om."

En MR-undersökning visade atrofi i temporär lob av LuAnnes hjärna - den del som styr minne, tal och förståelse - och psykologiska tester visade att hennes hjärnfunktion var överallt.

LuAnne förlorade förmågan att tillordna mening till ord och diagnosen betydde att det bara skulle bli värre. Hennes förmåga att läsa, stava, prata och känna igen ansikten skulle minska, liksom hennes empati - hennes förmåga att förstå andras känslor. Läkarna sa till Brad att när diagnosen ställts, lever människor i allmänhet bara fyra till åtta år till. Den exakta orsaken till semantisk demens är okänd, men det kan bero på a blandning av genetiska, medicinska och livsstilsfaktorer.

Anderson försökte förklara diagnosen för LuAnne, men hon kunde inte helt förstå vad som hände med henne.

"Hon var aldrig ledsen. Jag såg henne aldrig gråta, säger Anderson. "Men hon skulle bli arg och frustrerad. Hon skulle säga saker som 'Läkarna hjälper mig inte.' "

Och hon hade en poäng: Det var bara så mycket som läkarna kunde göra för att hjälpa henne. De gav henne mediciner som var utformade för att antingen öka hennes kognition eller hantera hennes humör, men inget läkemedel kunde bromsa utvecklingen av sjukdomen.

Omvända roller

Strax efter diagnosen tvingades LuAnne medicinskt gå tillbaka från sitt jobb som affärschef vid ett universitet. Arbetet hade blivit för svårt för henne. Hon var tvungen att skriva ut varje e-postmeddelande som hon fick och dra fingret under varje ord för att försöka förstå vad det sa innan hon svarade. Hon hade också svårt att känna igen kollegor.

Anderson blev först in i LuAnnes roll vårdgivare utan mycket förberedelse eller varning, som är fallet för många makar till personer med demens.

"Vi vet att cirka 70 procent av människor med Alzheimers sjukdom och andra demens vårdas hemma av sin make eller andra familjemedlemmar eller vänner, "säger Ruth Drew, MS, LPC, chef för familj och informationstjänster vid Alzheimers Förening.

Att vara vårdgivare är ingen enkel uppgift: 2015 uppgav mer än 15 miljoner vårdgivare en uppskattning 18,1 miljarder timmar obetald vård. Nästan 60 procent av Alzheimers och demensvårdare betygsätt den känslomässiga stressen av vård som hög eller mycket hög, och 74 procent är något till mycket oroliga för att upprätthålla sin egen hälsa.

Till en början var Brad inte säker på hur han skulle navigera i den nya labyrinten. Han behövde behålla sitt jobb inom telekommunikation och datakommunikation så att de skulle ha sjukförsäkring och inkomst, men han behövde också ta hand om LuAnne. Den värsta delen? Den ena personen som Brad desperat ville prata med om alla vårdbeslut var den personen han inte kunde kommunicera med.

Alzheimers Association förenade honom med en advokat som specialiserat sig på äldre lag för att hjälpa honom ta reda på hur han skulle betala för LuAnnes vård. Under ett par år var LuAnne väl nog att vara ensam hemma under dagen medan Anderson var på jobbet. Men när tiden gick, behövde hon mer övervakning.

När han tog hand om henne var Anderson huvud alltid på en svivel, som om han tog hand om ett litet barn. En dag pekade han på en strumpeband på gården och hon räckte ner och tog tag i den. Så småningom var Anderson tvungen att ta bort bilnycklarna och anställa professionella vårdgivare för att hjälpa till att ta hand om henne på eftermiddagen, eftersom hon vanligtvis sov fram till kl.

En morgon, innan vårdgivarna anlände och medan Anderson var på jobbet, stod LuAnne upp tidigare än vanligt och blev manisk. Hon lämnade huset, hoppade på en buss och var på väg till centrum till en bank så att hon kunde köpa sig en bil och få tillbaka lite av sin självständighet.

Lyckligtvis hade Anderson satt upp videokameror i huset och kunde hålla reda på sin plats på distans via GPS eftersom hon alltid bar en iPad med sig, så han lämnade arbetet omedelbart och fångade henne när hon gick ut ur buss. När bussdörren öppnades såg hon på Anderson och sa: "Vem är du?"

"Överallt hon går, är hon runt främlingar," säger Anderson. "Till och med jag."

Ungefär den tiden började LuAnne också göra självmordsuttalanden, som "Åh, jag ska bara hoppa framför en bil." Vid den tidpunkten visste Anderson det hon behövde mer hjälp än han eller vårdgivarna kunde ge, så han placerade henne på ett vårdhem i Omaha, ungefär en timme från deras hus i Lincoln.

Söker komfort

Ibland säger människor till Anderson: "Det är fantastiskt att du tar så bra hand om din fru." Många är det förvånad över att se en man i vårdrollen eftersom ungefär två tredjedelar av vårdgivarna är kvinnor, men Anderson är inte det fazed.

"Min tanke är: Tja, vad skulle jag annars göra? Kanske är det gammaldags, men Jag lovade till LuAnne när vi gifte oss och jag gör mitt bästa för att hedra det, säger han.

Med hjälp av Alzheimers Association grundade Anderson en stödgrupp för män som är vårdgivare, vilket har hjälpt honom att känna sig mindre ensam.

"Det är så fördelaktigt att bara vara någonstans där du kan prata med andra människor och du aldrig behöver förklara," säger han. "De förstår."

Drew, som har rådgivit många manliga och kvinnliga vårdgivare, säger att stödgrupper är viktiga, särskilt för manliga vårdgivare.

"Ibland har kvinnliga vårdgivare lättare att prata om vad de har att göra med och kanske redan har ett nätverk av människor som de kan dela med, men för män kan det ibland vara svårare, "hon säger. "Det är så viktigt att prata igenom dessa frågor. Det finns så mycket att räkna ut - det kan vara överväldigande. Jag skulle uppmuntra alla man eller kvinna som hanterar alla anpassningar av att vara vårdgivare att söka en stödgrupp.

Anderson förutom sin stödgrupp har Anderson hittat tröst i skriver poesi. En dag började han spela in sina tankar och förvånade de sig till verser.

"När jag började skriva poesi berodde det på att jag inte visste hur jag skulle uttrycka vad jag kände," säger Anderson.

Han läste en dikt högt vid en ny händelse i samhällshälsan och deltog i Alzheimers föreningens kampanj The Longest Day genom att skriva "The Longest Poem" för att samla in pengar för demensforskning. Här är ett utdrag:

Glömmer kvinnan du blev

Avläsning av personen du var

Långsamt till en början, omöjlig

Ett namn, ett ansikte, en familjvän

Skuggdans med vem du var

Att ta hand om personen du är

Dansen har förändrats, den som ringer är ny

Vår kärlek förblir oförändrad

Att leva i nuet

Idag kan LuAnne bara säga två ord: "Åh, gosh." Hon säger dem om och om igen med en annan böjning varje gång, som om hon försöker desperat att kommunicera sina känslor men inte kan hitta det ord. Om hon inte är i sängen, är hon i rullstol eftersom hennes fysiska förmåga har försämrats. Anderson besöker henne tre eller fyra gånger i veckan.

När han går in i hennes rum på vårdhemmet börjar hon skratta. Hon räcker ut och drar honom in för en kyss eller kram. "Hur hon känner mig, det vet jag inte," säger Anderson. "Jag tror att det går utöver den kognitiva tanken. Det finns något annat på jobbet. Hon vet att jag är viktig. Många pratar om att hjärtat är ett tänkande organ. Kanske gör det mer än vi inser. "

Det är inte mycket de kan göra tillsammans. Anderson kommer sitta bredvid henne och hjälpa henne att spela ett pusselspel på sin iPad. Eller så kommer de att sitta på vårdhemets trädgård. Eller så kommer han att sitta framför henne så att de är ansikte mot ansikte och helt enkelt håller henne medan de är irländska musik spelar i bakgrunden.

Anderson medger att detta ibland är för mycket att bära. "Vi har varit gift 41 år. När du har varit med någon så länge känner du att du tappar din partner i brott, personen du gjorde allt med. "

Den mest värdefulla lektionen som han lärt sig kom från vårdgivarna på LuAnnes sjukhem.

"De människor som tog hand om henne kände henne inte förut. Allt de vet är vem hon är nu och alla älskar henne, säger Anderson. "De sörjer inte eller saknar henne eller letar efter den person hon brukade vara. Och det var den mest användbara saken för mig - att sluta tänka på vad som är förlorat och vara närvarande där hon är. Jag måste uppskatta tiden jag har med henne nu. Jag har lärt mig hur jag kan hålla dessa typer av sorgliga tankar i ett litet fack. "

Läs hela versionen av "The Longest Poem" här. Till hitta en vårdgivare supportgrupp i ditt område och få mer information om demens, besök Alzheimers förening webbplats alz.org

Rättelse: 12 juli 2016.En tidigare version av denna artikel angav felaktigt Brad Andersons yrke. Han arbetar för närvarande inom telekommunikation och datakommunikation, inte på elektronisk utrustning för järnvägsignaler.